Malix.se

Etikett: ADHD

  • ADHD jo det kan inte bli så mycket bättre än så här.

    Jo jag känner att jag måste berätta något som jag gillar och vill göra. Det är något som jag kommer att få göra.   En gång för längesedan blev ju den här bloggen till av just ämnet som just detta inlägg handlar om.

    Jag tror det var förra veckan som jag fick frågan om jag skulle kunna tänka mig att hålla i ADHD skolan på jobbet.  Blev jag glad eller blev jag glad?  Jag blev jätte glad faktiskt.  Just det där är ju något jag kan och vet vad det handlar om.  Visst jag har inte börjat ännu, men jag har börjat i tanken. Tanken börjar få fart. Hmm nu är ju jag, jag,  ibland är tankarna i 120 på en gång.  En tanke föder en annan och ramlar in i tanke 32 som liksom är helt från ämnet.

    Men jag känner det ska bli jätte roligt att få vara en del i just det här med ADHD skola.  Tänk att få berätta för ungdomarna att det där är något du kan vända till en fördel, allt är inte negativt, det där du pratar om nu kan bli en av dina bästa tillgångar.

    Du är lika mycket värd, fast du har mm. Jag tänker även på det där med hjälpmedel så som hjälpmedlet att ha en fungerande kalender. En som är utformad så den får plats och är utformade så den passa just denna ungdom.

    Sånt kan faktiskt göra underverk både för personen som nyttjar den och för personens omgivning. Det är till och med så att när det fungerar, det där krångliga i vardagen som alltid misslyckats med innan, kan hjälpa till att stärka den där tron på sig själv.

    Att få förståelse för att jag är jag fast jag har. Jag behöver bara lite specialverktyg för att glimma lite extra.   Att få kunskap om sin diagnos, skapar ju en förståelse för sig själv. Det är lättare att förlåta sig själv för saker som hänt och händer.  Det hjälper dig att hitta lösningar, istället för hinder.  Tänk bara det där med att lära sig att hitta rätt filter för munnen, så inte allt bubblar ut innan du tänkt klart tanken.

    Livet blir lättare då när man lär sig att just allt det där behövde inte komma ut samtidigt, just riktigt så mycket behövde inte jag säga just nu. Det behövdes inte ens sägas av mig.  Nej det här ska bli spännande… jag ska verkligen göra mitt allra bästa för att varje ungdom ska få möjligheten att få en större förståelse för sig själv, på ett bra sätt…

    Det här ser jag framemot på riktigt, bättre än så här kan det inte bli.

    Nog om detta ha en fin kväll.

    Lev idag just nu, igår är historia och morgondagen den kommer först imorgon.  Det är just nu som gäller just nu i denna sekund och i denna sekund. Fast nu gäller det i just detta nuet.  God kväll.

    Carina Ikonen Nilsson

  • Ett smartband kan vara mera än bara ett smartband.

    Det har hjälpt mig att förstå att jag faktiskt sover lite bättre än jag själv trodde. Det har även visat mig situationer som jag behöver ha strategier för. Det är även en Motivationshöjare…

    Hösten stormar in, sale kramar om och gör att ljusen tänds här hemma.  Här går jag och skrotar, orkar kanske just nu inte mera än så, men det är tradigt. Till och med tråktradigt.  Längtar till jobbet, till mina kolleger och våra pojkar. Hur går det för dom, hur mår dom, har dom på sig tillräckligt med kläder nu i kylan. Går mina tankar. Men jag är här och inte på jobbet.  Jag är här hemma och har i och för sig min familj. Men inte på dagarna.  Dagarna går åt till att vila.

    Jag hade tänkt skriva om det där med sömn och stress idag.  Jag som ofta har sömnstörning och har lite svårt med det här med stress återhämtning och ro. Har  genom ett mirakel som kanske inte helt är att förlita sig på men ändå så fungerar det bättre än vad jag från början tänkte.  Jag har inhandlat ett aktivitetsband.  Jag köpte ett Sony smartband 2. Mest för skoj och för träning, men nu har jag redan då jag köpte det hittat nya områden.

    Ett är sömnen, jag som mest sover kratta eller i alla fall tror mig sova kratta. I alla fall gjorde jag det innan mitt smartband.  Jag som alltid känner att nu har jag sovit dåligt igen,  inser att mina tankar och min verklighet inte är överens. För de flesta gånger jag har sovit och känner oj va dåligt jag sovit, så har jag helt fel.  För jag har sovit bra även om det kanske inte är hela natten så har jag sovit minst  5 – 6 timmar.  Ibland har jag till och med sovit nio timmar.  Oftast är det just då som jag är som tröttast.

    Nu är det inte bara sömnen som armbandet visar, utan det visar steg, hjärtslag och återhämtning. Just det där med återhämtningen når jag kanske inte upp till helt men jag har lyckats få ner min stressnivå ganska så rejält efter smartbandsintåget. För jag brukar checka av det några gånger om dagen och utifrån checken så gör jag saker som är avkopplande.  Därtill så även om de inte visar exakt det som den visar med hjärtslag mm, så är det mig till en hjälp att bli medveten om att jag faktiskt sover ganska bra. Bandet har också tydlig gjort för mig när jag stressar, visar mig vad och när jag ska ta det lite lugnare.

    Just nu visar bandet kanske helt fel saker,, för jag äter och har ätit massvis med Cortison vilket gör att pulsen ökar, kroppen är stressad, svettas sover sämst och magen är helt ur balans.  Jag mår just nu rått-illla pga medicinen. Men ändå är bandet bra, för när hjärtat bankar som mest tar jag fram telefonen och kollar ja ja 160 170 i puls det va det för en timma sedan med. Det är lugnt.  Det går över. Jag dog inte sist, blir tankarna vid smartband-checken.

    Men nu till mina tankar som jag filurat på en del. Ni vet barn som går i skolan som kommer hem och är helt slut. Ni vet de där barnen som har det lite mera jobbigt i skolan än andra barn. Här ser jag vinster som förälder.  Nu menar jag inte att barnen ska springa och kolla sina hjärtslag. Men jag tänker det hade vart en hjälp till mig då när mina barn var små,  när det va jobbigt i skolan och det vart svårt att få skolan att förstå att jag tror dottern håller på att ramla inom sig själv.

    Det hade vart intressant att haft ett sånt armband, då för att se mera tydligt att nej hon har inte sovit ordentligt, hon är stressad mera än vanligt.  Jag som förälder kanske skulle varit ännu mera förstående och kunnat hjälpa till ännu mera. Det hade varit enklare om jag hade på ett mera tydligt sätt sett att ungen har ju faktiskt inte sovit på hela natten, utan legat och vritt sig.  Man hade kunnat se stressen, vilka tider på dagen som stresspåslagen hade vart mera än vanligt. Det hade ju kunna schemalagts och tydligt gjort, så att det funnit återhämtningsfaser på dagarna så att ungarna hade orkat hela dagen. Jag tror till och med att vissa konflikter hade kunnat undvikas, om vi hade haft mera smartbandlösningar. För även om de inte visar helt korrekt så visar de saker för mig,  jag ser tydligt att ja just det där stod jag i den kön och höll på att gå ur kroppen, eller ja men det vart lite jobbigt där.  Vilket har hjälp mig att situationsbundet ta fram strategier för vissa stunder.  Men också har det gjort att jag har känslor som ja men där ser du det va inte så farligt, det vart ju kanske inte helt lugnt men, lugnare än du trodde.

    Jag har till och med kommit fram till att ja jo jag kanske ska ta och prova det där med lite adhd medicin igen. Kanske kan det hjälpa mig lite mera än just nu.  Tekniken är kanske inte helt korrekt, men för mig har det varit till hjälp med sömn och stress.  Framför allt har det även hjälpt mig till att träna mera, det liksom blir en seger varje kväll när jag kollar stegen, en motivationsmakapär är det, det där smartbandet.  Nej nog för nu.

    Lev idag just nu,  Igår är historisk och då hösten kramade om samhället. I dag just nu är hösten en faktum och ljusen tända.  Idag är just nu och här vi lever, morgondagen den är här först imorgon.

    Carina Ikonen Nilsson
    Carina Ikonen Nilsson

  • Jenny är en klok vän.

    Tänker bara dela med mig av Jennys inlägg på hennes hemsidan. Hon är så klok Jenny, sales nu har hon skrivit om Hemma sittande barn. Barn som inte går till skolan. Vilket är en förlust för alla.  Finns så många som inte orkar hela vägen.  Minns själv när min dotter gick i skolan, medical då orkade hon bara 3 dagar av veckan ibland.  Det va  de tre första dagarna hon orkadem sedan vart det som om energin bara försvann. Då log hon på sin säng kollade film och jag fick bli den där lite tå-trippande mamman som liksom väljer vad jag säger och om jag säger.

    Carina Ikonen Nilsson
    Carina Ikonen Nilsson

  • När man vill göra ett bra jobb.

    Jag läser  fler och fler inlägg om hur barn inte passar in på kortis.  Hur barn blir skulden till att det inte fungerar på kortis verksamheten. Det var ju några år sedan man sa nej till vår son, seek då han var för svår för personalen.   För svår handlar det egentligen inte om.  Det handlar om att personalen inte ser den lilla grabb eller tjej.

    Har läst så många inlägg om just  barn, drugs som är för mycket för att personalen ska reda ut det. Hur tänker man?  När man som personal ser det som att det är barnets fel?   Egentligen så vet jag hur man tänker, ambulance  har själv tänkt och pratat sånt språk. Fast då inte på kortisverksamheter.  Jag vet att när jag och mina kolleger tänkte så, då för många år sedan. Handlade det inte alls om barnen och deras tillkortakommanden. För det handlade om oss i personalgruppen.  Det handlade om att vi inte hade fått rätt resurser, inte såg vilka resurser som behövdes, för att vi ska göra ett bra jobb.

    Vi kan aldrig eller får inte klandra den unga, tänker jag.  Den unge som personalen  inte klarar av, den personalen behöver  sätta sig ner och tänka rätt.  Fundera och diskutera i sin personal grupp, om varför det inte fungerar.  De ungar som är på kortis, eller vad det nu än är, är där av någon anledning.  Inte för att han eller hon fungerar, har det bra på alla sätt och vis.  Hade det varit så, så hade den unge och hans föräldrar inte behövt kortis.

    När  ett barn gör tokigheter, ställer till det och är allmänt jobbiga, så är det inte för att det är det den unga vill.  Den vill inte vara den jobbiga, ha konflikter. Men av någon anledning blir det så. Det är just där vi vuxna, kortis personalen skall leta efter lösningar. Vi ska aldrig komma till slutsatsen, att det är den ungas fel. Han eller hon är för jobbig.  Då är vi fel ute och inte på rätt spår, gör ett väldigt dåligt jobb.

    Vårt jobb är att vår lilla kille eller tjej, ska känna sig hel, må bra inte behöva ta till strategier där  hon han måste slå, sparka eller ordterrorisera. Som personal borde det vara självklart, att jag inte ser att det är den ungas fel.

    Jag borde mera se att oj oj oj vad den lilla kille/ tjej tycker att det här är jobbigt, jag får göra något så att han hon ska må bättre, känna mera trygghet. Eller kanske till och med: Men hallå  han  slåss och svär och hotar, Han mår inte så bra. Jag gör något som inte är bra för den här killen/ tjejen hur ska jag göra för att det ska bli bättre.

    Som personal är du  där på ditt arbete, för att göra ett jobb. Ditt jobb är att se till att den där killen/tjejen har det bra i några dagar, kanske över en helg. Ditt jobb är att killen/tjejen ska känna: att oj vad kul det här va, hit vill jag igen. Ditt jobb innefattar inte  att du ska se till att hitta fel hos killen/ tjejen eller föräldrarna. Du är där för att göra det så bra som möjligt, under några dagar för den där lilla killen eller tjejen.

    Du är där för att han eller hon ska känna trygghet, slippa tjat och få koppla av från det vardagliga.

    Du är inte där för att sitta och fika med dina jobbkompisar, eller för att ha det så lugnt och skönt du bara kan. Nej du är där för att jobba.  Göra ett bra jobb, se till att ungarna har det bra, och framför allt att de tycker att det är kul att vara på kortis.

    Du är där för att skapa en miljö där den unge känner att han har koll på vad som kommer att hända, känna trygghet och att han hon duger som hon är. Den unge är inte där för att du ska ha ett så bra och lugnt jobb som möjligt. Det är ditt jobb att i så fall ordna det  så bra för killen/ tjejen, så att det kanske blir ett bra och lugnt jobb för dig.  Det får du beroende på hur du jobbar.

    Ditt jobb handlar om att Ligga steget före, skapa trygghet, göra miljön så förutsägbar så att barnen slipper  gissa sig till vad som ska hända eller ske. Det här är  barn som  fått misslyckas så många gånger redan innan, ditt jobb är att låta dom  få lyckas.

    När du ser till  tillgångarna i den lilla killen eller tjejen, bekräftar det som är bra med honom eller henne, då är du på rätt väg.  Då kommer du få ett jobb som du vill ha. Du kommer att känna glädje, du kommer att se underverk när du letar efter det som är bra. Då du bekräftar det som är bra, då kommer du få se massvis med bra saker för det är då underverken sker.  Det är då du som personal gör ett bra jobb. Då är även då du gör skillnad för den lilla kille eller tjej, det är då du gör ditt jobb. Det är också då du gör att den där lilla killen eller tjejen  tar till sig dig,  tänker på dig som en vuxen värd att minnas.

    En sådan vuxen vill vi alla vara! En vuxen som gjort skillnad, en vuxen som den unge minns för att ha gjort något som är bra.  Det bra som egentligen handlar om att se den unge utan dömande ögon.

    Vi kan välja vilken vuxen vi vill vara…                                                                             Vi kan välja att se det som är bra, eller så väljer vi att se det som är dåligt.

    Ojoj oj jag känner att jag skulle kunna sitta här och skriva hur långt som helst idag.  Men väljer att avsluta här för du orkar antagligen inte läsa längre.  Risken är att du tröttnar. Det vill inte jag.

    Så här slutar jag mitt inlägg.

    wpid-textgram.png

    Vill du läsa andra bloggar som jag använder mig utav så finner du dom här.

    Lev idag just nu, Igår finns inte här och morgondagen den är här imorgon.

    Carina Ikonen Nilsson
    Carina Ikonen Nilsson

     

  • Hjälpmedel ska vara en självklarhet. 🙂

    Sonen ringde hem idag. Han har  börjat plugga igen ska läsa in vissa ämnen.  Min son har dyslexi precis som jag själv har.  Vilket gör att det blir svårt det där med att läsa, cialis läsa så man förstår vad det står. I går tipsade jag honom om att han kan kontakta myndigheten för tillgängliga medier 

    Där har de ganska mycket litteratur inläst, view så att jag i stället när jag läser kan följa med och lyssna på texten. Vilket gör att jag lättare kan få ett sammanhang i texten.   Jag berättade även för honom att jag har ett läsprogram på datorn, som hjälper till att stava och sätta ut punkter där de ska vara.  Läsprogrammet heter Claroread. 

    Jag  berättade för sonen att han får prata med skolan, så hjälper de till att fixa så han får det på talbok. Jag berättade även om mitt program som hjälper mig att läsa skriva och stava.  När jag förklarade för honom att det kan vara så att han behöver intyg. Så kröp det fram det ett hinder i hans tillgångar.  Jag hörde på honom hur stressad han blev när han sa: Men mamma jag har fem veckor på mig.  Det är en del av adhd som visade sig.  Det krävdes flera led av saker som han skulle ordna till för att klara av det som är studier.

    Kanske var det så att han var tvungen att ringa och be om ett intyg, kanske var det så att det skulle med post, och att de skulle visas för skolan.  Då blev det stopp då gav han liksom upp.  Inte så att han skulle sluta läsa upp betyg, men gav upp med att få den hjälp som han så väl behöver för att slippa anstränga sig till tusen för att klara.

    Det är just sånt som ställer till det,  det gör det krångliga. Det borde inte vara så, det borde vara en självklarhet om jag bara andas ordet dyslexi, ADHD mm så är det människor som har kunskap om vad som kan hjälpa mig med en gång.   Tyvärr är det så med mycket  om jag  nu har svårigheter, då måste jag själv leta reda på och luska ut vilken hjälp jag kan få. Sånt måste det bli ändring på känner jag. Alla orkar inte leta reda på alla orkar inte slutföra, fixa och trixa för att få livet gå ihop. Någon borde ha det som jobb att hjälpa alla dessa elever mm att stödja och hjälpa till och hålla i det organisatoriska.

    För ganska så länge sedan kanske fem år,  läste jag på personlighetsteorier på Högskolan.  Jag hade aldrig klarat detta utan min talbok och mitt stavningsprogram på datorn.  För mig är just sådana program livsnödvändiga om jag ska skriva och stava något sådär, så att folk förstår vad jag skriver.

    Lev idag just nu

    igår är historiskt

    och

    framtiden är ännu bara en vision.

  • Det bor lycka i stunden men jag vet inte varifrån den kommer.

    Sitter och funderar på allt som hänt de här dagarna sedan sonen ställde till det med skolan.  Han får ju inte komma dit som läget är nu.  Så här är jag tjänstledig och jag och sonen klurar ut saker tillsammans.  I dag på kvällen satt jag och maken och pratade och jag sa till honom att det känns så bra just nu.  Det är så mycket lugnare och sonen är om jag inte ser fel, find faktiskt lycklig.  Han mår bra av att vara hemma.  Inte ens under sommarlovet va det så här bra som det är just nu.  Även om han tycker att jag tjatar för det gör jag.  Mammor tjatar mycket och pratar en del.

    Men vi har det bra vi går upp på morgonen och gör saker, shop  inte speciella saker.  Utan helt vardagliga saker.  Vi diskuterar inte händelsen för den har vi pratat om,  utan mera vardagliga saker  går och handlar och jag delar med mig av mina kunskaper som liksom hör till när man bor i egenlägenhet och är vuxen.  Jag visade han hur det blev när man gjorde som vi gjorde i går, då vi köpte köttfärs på Citygross till extrapris.  Varför det inte lönar sig enligt vad jag tycker för  köttfärsen var så full av vatten att det  nästan blev soppa när jag stekte den.

    Sonen som hatat skolan sedan han började  förskolan mår just nu bra med att bara vara i vardagen utan semester och sommarlov.  För sommarlov det ger ångest det med. Då ska man ju uppleva saker och hinna med så mycket och hinna med att vila upp sig.  Idag är det inte sommarlov utan vardagen, då när man faktiskt måste göra hushålls sysslor och planera för dagen.  Det ska städas, lagas mat, handlas, och tvättas kläder mm.   Just nu är det så där bra som det var när vi åkte till Strömstad  i två veckor bara han och jag. Då vi gjorde tomatisbehandlingen.  Det va också en tid då  vår son var lycklig, fast vi bodde i stuga eller i husvagnen eller på vandra hem.  Varje dag gjorde vi tomatisbehandling i tre timmar sedan ner på stan handla mat,  och göra vardagliga saker. När sonen går i skolan då kan vi inte alls ställa de krav som just nu bor i vardagen. Då är det till och med en kamp att få in honom i duschen.

    Jag känner någonstans att det här är viktigt på något sätt, just den här tanken och känslan jag har just nu.  Det är något som är viktigt med stunden just nu. Vad är det som gör att  vår son mår så bra just nu?

    För kraven finns även här i vardagen.  Så det är verkligen inte kraven som ställer till det.  Struktur, krav och olika vardagliga tråksysslor finns varje dag för sonen. Men någonstans i det här mår han bra.

    Vad är som gör att det just nu funkar så bra? Vad är det som gör att det just nu känns som sonen är lycklig? Vad är det i dagarna just nu som vi måste fånga upp, ha med när det återigen blir skola? ÅÅÅ vad jag just nu önskar att  den psykolog vi har haft så nära samarbete med, inte slutat på habiliteringen. Hon hade precis förstått vad det är jag menar.  Tyvärr så hittade hon nya arbetsuppgifter.  Just nu känner vi oss så ensamma, finns inte så mycket bollplank. Jag måste reda ut det här  måste hitta till det som gör lyckan just nu. För något är det som görs rätt just nu.

    Livet är just nu inte en kamp vilket det brukar att vara.

  • Söka vårdbidrag är inte enkelt.

    Igår läste jag på Fb en kvinna som fått vårdbidrag 100 %. Hur hennes känslor va blandade. Jag har själv varit där bland de där blandade känslorna.  Det är jobbigt det är tufft att söka vårdbidrag, cialis många frågor och det som man egentligen tycker är helt naturligt blir konstigt och onaturligt. Det känns när försäkringskassans personal frågar ut, order  och när de läser upp svaren så blev i alla fall jag mörkrädd.  Det som man som förälder strävar med varje dag som man på något sätt alltid gjort och alltid sett som normalt, nurse är inte normalt för andra. Det är inte normalt att man köper gympakläder flera gånger per termin, det är inte normalt att böcker försvinner och att det är krig hemma nästan varje dag för att skolan kallar.  Det är inte normalt att se ljuset slockna någon gång i september i ditt barns ögon.  Det är inte normalt att ungen inte ens klarar fram till Jullovet.

    Här hemma va det skolan som gjorde mest ont, och gör även idag fast  vi bara har lillkillen hemma. Men varje dag var enda dag som det är skolan hör vi innan han åker till skolan.

    Jag vill inte till skolan, jag hatar skolan. Från 0-1 till nu tvåan på gymnasiet samma fraser varje dag Alltid. Jag vill inte till skolan är egentligen det enkla. Alla bråk som varit i skolan där lillkillen ställt till det. Alla dumheter som han råkat utför är värre, än jag hatar skolan frasen. Men det som sedan några år har gnagt är just den där frasen jag vill inte till skolan jag hatar skolan.

    I 11 år har vi hört det i 11 år har vi hela tiden sagt: ja men du måste gå i skolan, det är snart fredag, eller snart är det lov igen.  11 år av att göra något varje dag som man inte vill, som man hatar. Som sonen säger att han gör. Borde det inte finnas bättre alternativ? Hade jag  hatat något så mycket i 11 år hade jag gjort allt för att undvika det som vuxen. Som barn har man inte möjligheten, att välja bort i alla fall det hatobjektet. Nu är det  två år kvar i skolan för vår son, Förra våren tog vi vårt förnuft till fånga jag och maken vågade prata om det och presenterade det för skolan. Att det faktiskt måste finnas andra alternativ än bara skolan. Ännu är inget klart men de har börjat rota i alternativen och de har börjat röra på sig i alla fall har det blivit en del samtal om att hitta praktikplatser men handledning.

    Oj jag ser att jag kom bort från ämnet jag som skulle skriva om vårdbidraget och de känslor som flyttar  in i det sambandet.  Vet inte helt säkert om jag gjorde det men det får duga.

    Lev idag just nu, Igår är historian och morgondagen är inte här just nu finns hela tiden.

  • Vems ansvar

    Igår va det ett inlägg på Fb som berörde.   Inlägget handlade om en kamp om en dotter med diagnos. Hur mamma hela tiden kämpat att få rätt hjälp till sin dotter.  Hur mamman pga av personalens oförmåga att ge rätt hjälp till dottern, hela tiden befanns sig i rädslans land. Rädd för att dotterns liv inte skulle gå att rädda. Att diabetesen skulle göra att dottern, inte längre var vid liv.  Personalen på boendet förbisåg dotterns problematik, ansåg att dottern var uppkommen till den ålder där medicin ansvaret skulle ligga på henne själv. Att det var ett ansvar hon skulle kunna hantera.  Jag skrev ett inlägg om just egenansvaret i Juli.

    Inser att ännu är vi inte där. Det finns massvis att göra innan myndigheter och personal i insatserna verkligen förstår vad det handlar om.  Att ett bra arbete handlar om att lyssna på föräldrar, inser och förstår att föräldrarna kämpar inte så,för kämpandes skull. Utanför att ungen verkligen behöver det stöd som föräldrarna kämpar för.  Jag har själv tänkt tanken i situationer när jag jobbat, Men om nu föräldern nu vet och kan allt, varför gör dom inte då.  Dum tanke att ha som personal, tänker jag,  för i sekunden efter inser jag att det är ju hjälp de vill ha, mitt jobb är faktiskt att hjälpa.  Det är huvudsyftet i mitt jobb att underlätta, hjälpa till, att göra det enkelt.

    Att bara behöva stå ut med tanken att jag orkar inte, klarar inte av att hantera som förälder är svårt. Att vara förälder och få till sig att samhället tar över och hjälper till är svårt. Att sedan se som förälder att det som samhället skulle hjälpa till med är inget samhället hjälper till med, utan de låter dottern själv ta ansvar över sin sjukdom.  Det måste vara fruktansvärt, vidrigt, hopplöst och svårt.  Vad är det som gör att vi som samhället så gärna kastar snea ögon på föräldrar och lägger stämplar på dem, som  icke dugliga föräldrar, om de ställer krav på vården?  Det är föräldrar som kämpar med näbbar och klok att deras barn ska få den omsorg och det stöd de så väl behöver.

    Det är så viktigt att vi som myndigheter, eller insatser i olika vårdinrättningar verkligen lyssnar på föräldrarna, de känner faktiskt barnet mera än vi andra någonsin kommer att göra.  De har minnen med sina barn, erfarenheter av sina barn som vi andra aldrig någonsin kommer att komma i närheten av.  Inte får vi låta barn  bara för att de kommer upp i en viss ålder, lämpa över allt ansvar på ett barn som  redan innan visat att de inte kan hantera och ta ansvar?

    Vem ska  ta ansvar sedan när det  visar sig att de ansvar man lät övergå till egenansvar inte höll, ungen dog?  Är det verkligen så att ungar ska behöva dö innan vi förändrar?   Är det verkligen så att jag som förälder ska uppleva att pga bister i vården, så dör kanske mitt barn? Är det verkligen så att föräldrar ska behöva vara rädda för att telefonen ska ringa. Att de är rädda för att få höra någon säga att tyvärr din dotter klarade inte av att ta sitt egenansvar om sin sjukdom, hon dog i natt.  Är det verkligen så, personalen vill jobba? På ett sådant boende skulle jag aldrig vilja jobba.

     

  • Att den unge är 20 på pappret säger inget om ansvarsförmågan.

    att vara mamma till barn med Npf är en konstform, nurse I min villfarelse trodde jag det jobbigaste var när barnen gick i skolan. Det var ju då alla krigen blev till, discount i alla situationer som handlade om samarbete.   Det var  då allt fallerade, när jag och barnet försökte förklara för skolan:

    Att nej det är liksom inte bara till att göra, det tar mera kraft av ett barn att göra tråkiga saker när man har Npf diagnoser.  Det måste till en stor portion Motivation, om man vill att det ska funka.

    -Nej, det är ditt jobb som lärare som ska locka fram motivationen.

    -Nej fast han kunde igår och i förrgår så kan han inte idag.  För så där ligger det till se du, Det handlar om dagsform, status på det han ska göra om det är det som är intressant just nu.

    – Ja men du det var ju förra månaden han var intresserad av kriget och kungar. Nu är det mera intressant med alla gator i gooogle maps.

    Jo, jag ska villigt erkänna att jag själv inte varit i Usa men faktisk så  har jag varit på varje gata i Louisiana, New Orleans. Kan varenda tvätt maskin som Amerikanerna har ute i sina trädgårdar.  Den kunskapen har jag fått till mig av Google maps, då jag ett tag snöade in på USA och hittade till Google maps.

    Oj känner att detta inlägget kommer bli långt.  Det blir så här långt efter som jag och en annan mamma igår pratade damp, diagnoser och oron som blir till när barnen blir vuxna. Då samhället säger till oss att nej men din son är vuxen nu. Du kan inte bestämma detta. Han får bestämma det själv.  Det är just i det där han får bestämma det själv som vår oro ligger.  Även i ordet vuxen.

    Ofta handlar det om att vi vill att våra barn ska gå andra stigar en de vi redan trampat upp och  skapat fått erfarenheter av.  Vi vill att våra barn ska trampa upp nya stigar och slippa gå i den sörjan som vi själva trampat i.  Vi vill ju att deras väg ska bli rakare, enklare och ge de en bra start i livet…..

    Nej, vill inte han så kan vi inte tvinga honom.  Nej, jag gillar inte tvång det gör jag inte. Men att få lite hjälp på vägen. Att få lite stöd i att hålla ordning på vilka samtal som måste ringas, vilka räkningar som måste betalas, vilka kläder som är rena och att när man lagt in tvätten i maskinen, är det bra att ta ut den och hänga upp den samma dag, är bra.  Att  äta något annat än bara nudlar under en månads tid är bra. Att köpa mat för pengarna är bättre än att köpa tid på WOW en en bra handling.  Att gå till skolan, jobbet  istället för att level up den gubbe är riktigt bra.  Till och med så att det är nödvändigt.

    Det är sådana saker som vi ibland får berätta för våra barn. Ibland blir det till och med krig i sådana situationer.

    Jag har alltid försökt mig på att prata med människor om vad det är som ställer till det för oss i våra familjer. Att det är viktigt att lyssna på det föräldrarna berättar. När de pratar om myndigheter, skola, socialatjänst,  ja  You name it.  Ofta så får jag en känsla i situationen att de tycker jag är en hysterisk omhuldande mamma.  Men se ni, Jag har levt i den där barn kroppen i mina egna unga år,  jag har levt nära mina barn i min  roll som mamma.  Jag känner mina barn och när jag känner,  ojdå ror han verkligen det här i land tro? Då är min oro där, för att jag på något sätt vet om att det här kommer inte funka hela vägen fram.

    Det är då de kloka kvinnor och män i olika sammanhang  lutar sig tillbaka och säger de magiska orden.

    -Vi får vänta och se.  Vi får vänta och se hur det bli, du vet ju inte, det kan ju gå bra, han säger ju att han ska fixa, han är vuxen nu.  Han är över 18 och bestämmer själv.  Han är över 18 nu och bestämmer själv.

    – Ja men det är ju därför vi sitter här, jag vet hur det kommer bli när han ska göra.  Jag vet att de där läkartiderna kommer och missas gång på gång.

    -Nej då, han är vuxen nu, då tar man det ansvaret.

    -Men herre gud jag missar ju själv i bland.

    -Det där handlar  inte om honom, utan endast om dig.

    -Ja men har jag inte koll på tiden, så kan jag inte påminna honom, och då kommer han inte komma ihåg, och då kommer det komma hem räkningar som är rätt dumma att få, bara för att man missat en tid.

    -Ja det är ju en konsekvens som han får betala.

    -Han tjänar inga pengar, han har ingen inkomst.

    -Ja, men så är ju systemet.

    -Ja, men därför är det ju bra om ni kan skicka hem tiden till mig med, så kan jag hjälpa honom att  ha koll på tiderna.  Så han i alla fall får sin medicin.

    -Nej det kan vi inte, han får ge den till dig.

    – Men jag vet att han kommer glömma av den så fort han går ut ifrån rummet han fått tiden i.

    -Det vet du inte nu, han är vuxen nu. Han är över 18.

    Ibland funderade jag på vem av oss som var funktionsnedsatt. Jag eller myndigheten?

    Vem av oss förstod inte?  Det tragiska är att jag tror skillnaden ligger i viljan av att förstå.

    När jag inte förstår så handlar det om att jag inte förstår.  När  dom inte förstår, så handlar det mera om empati, vilken dag det är och vilken paragraf de kan gömma sig bakom.

    De förstår inte att  WOW för någon kan vara det viktigaste i livet.  Att det gäller liv eller död.  De förstår inte att spelet är så intressant att man ibland ställer klockan för att ge sina hästryttare mat.  Om man spelar Travian.  Jag vet att det är viktigt för jag är före detta Travian spelare, det blev till och med så att jag fick min make som inte ens har  ADHD, att jobba i skift med mig i mitt spel.  Varje krig i spelet var på liv eller död.  Varje ryttare som förlorades var en sorg på liv och död.  Att komma två i spelet  var inte en vinst när spelomgången som höll på i ett år, kanske mera, tog slut. Det va en förlust, det va inte bara ett spel. Det var ju en del i mitt liv.

    De förstår inte att jag slutade spela med  viljekraften att få tillbaka mitt liv. De förstår inte att jag inte ens vågar gå in i meningslösa spel för jag är rädd för att fastna. De förstår inte att när jag råkar hitta ett spel, som jag  tänker jag provar lite, gör att jag sitter fast i månader, att spelet blir det som är viktigt.

    Att spelet tar tid och är det som  är viktigast.  Det förstår inte att jag har svårt att välja.

    De förstår inte att missbruk inte behöver handla om droger och alkohol. Utan det kan vara mera triviala saker som etsar sig fast och blir ens liv. De förstår inte att de gånger jag spelar sånt, eller fastnar i google Maps, målar tavlor eller vad det nu än är som jag hittar. att sådan saker har en tendensens att ta över,bli så viktigt att jag till sist med viljekraft för att få tillbaka rutiner och liv, måste sluta. Att jag måste sluta göra och ibland behöver en hjälpande hand för annars ligger tvätten och ruttnar i tvättmaskinen.  Kylskåpet är tomt.

    När jag var yngre så fanns inte datorer på det sätt som idag, farorna är större idag, mina tvång i saker visar sig lättare idag än igår eller när jag var liten. Om jag säger att min son skulle behöva någon som var hans skärp, eller krage gör jag det inte för att jag inte älskar honom, inte vill honom väl.  Det är faktiskt tvärt om, och jag har erfarenheten av hur det varit i våra liv då han var barn.

    Fast han kanske va 17 på pappret så var han fortfarande en lite pojke i vissa situationer, kunde fortfarande sitta och bygga ihop legosaker på sitt rum.  När han sedan blev 18 och myndig, visste inte myndigheterna om att den 18 åriga grabben kanske var 14 -15 på insidan.  De verkar som om myndigheterna inte förstår, vill förstå att den 20 åriga grabb inte har samma förutsättningar, att göra de där mindre roliga sakerna, att tvätten måste tvättas hjälps inte. Det är då vissa av våra barn behöver en krage, som hjälper till och berättar att nej nu måste du tvätta, och du måste ta ut tvätten ur maskinen.

    De förstår inte att när killen tjejen mött på ett hinder, så är tröskeln så hög att den inte klarar av tröskeln. Hindren blir större, högre och fortare omöjliga att kliva över för  vuxna barn med NPF. De ramlar fortare, mera och ställer till mera sår. För de inser inte att de slagit sig, de inser inte att benet är av och inte läkte av sig själv. De tror ibland att om de bara inte gör, så försvinner det.

    Det vill inte ha hjälp, för de vill vara som alla andra, ber inte om hjälp fråns det liksom blir akuthjälp, där ungen håller på att dras med den sjunkande båten. Kanske är det redan innan försent. Helt åt väggen försent när den unga ber om hjälp.  Här måste vi göra något vi kan inte låta unga människors liv falla innan det ens har börjat.  Jag tänker att ju mer den unga vuxna säger nej. Ju mer hjälp behöver han.

    Hur ska vi få myndigheternas invånare att förstå det?

    Nej nu får det bli annat gjort idag av mig.  Det här var bara mina morgontankar från gårdagens samtal. Har suttit här sedan 6.30 nu och klockan just nu är 8.24.  Fastnar i saker jo så är det.  Jag är snart 50 år och du ser två timmar förflöt utan att jag ens hade en aning.

    Lev idag just nu påverkar vi imorgon som ännu är framtiden.  Igår historian blev ett inlägg idag.

     

  • Mitt sätt att gratulera min kära vän Jenny Ström

    Ja men det får bli ett tredje inlägg idag, hospital bara för jag kan och för att jag kom på en sådan väldigt bra idé. Idag fyller min kompis Jenny år.  För ganska så många år sedan träffade jag Jenny när hon hade en föreläsning i Trollhättan.  På något sätt just där sa det klick, bara några veckor efter den träffen skickade jag min bok Jag föredrar att kalla mig impulsiv till henne.  Några månader efter det så blev jag bjuden på födelsekalas i Nynäshamn.  Jag gör ju ofta saker bara för jag kan, så jag bestämde att jag och maken ska minsann åka till Nynäshamn och fira henne på hennes 40 års dag.  Vi tog in på hotellet i Nynäshamn och fick uppleva ett riktigt roligt och trevligt kalas.

    Idag fyller min kära vän år, tanken idag var att jag skulle skicka henne blommor. Men när jag skulle leta upp hennes adress  hade jag bara hennes gamla adress. Hon flyttade i höstas.  Besvikelsen blev stor då jag insåg att den där buketten inte skulle hänga på hennes dörr, när hon kom hem. Men så fick jag en grym idé just nu så här på kvällskvisten.

    Och nu behöver jag hjälp av alla er som läser min blogg. Nu har vi alla möjlighet att fira henne stort och hjälpa till så att hon göra sin resa till Almedalen.  Just det besöket känner jag är viktigt och hjärtat bankar lite extra för att hon ska dit. Hon behövs där och där är hon den som visar en bild av hur samhället ser ut för våra barn.  Våra barn som kanske redan innan de går ut skolan har upplevt  år av besvikelser och har uppfattningar av att inte duga som människa. Ni som varit på mina föreläsningar vet genom min berättelse när jag pratar om min farmor. Hon som aldrig fick möjlighet att duga.

    Jenny har under ett tag försökt samla in pengar till Almedalsveckan och här kommer min idé som skulle göra underverk. Vi Kan alla hjälpas åt genom att skänka en pytte summa kanske bara en guld tia eller en tjuga till ett insamlingsprojekt som heter https://www.cocoin.com/jennystrom. Nu går det även att skänka mera pengar om man vill, men det räcker med en tia eller 20.   Tänk vilken underbar present det skulle vara, tänk vilken nytta hon skulle göra där, bland alla politiker och alla debatter.  Det är viktigt att vi får in debatten om skolan för barn som kanske inte helt är med i skolmatchen, får in debatten om utanförskapet som så många människor känner bara för de är i cirklarna av NPF.

    Hjälp mig alla snälla människor att samla in pengar.  Tänk vilken fin present vi ger till denna tillförda påhittiga kvinna.

    Så här till sist vill jag bara sjunga lite för min vän, är ni med?

    Vad är det för dag idag är det en vanlig dag nej det är inte en vanlig dag för idag är Jennys födelse dag hurra hurra hurra.

    Grattis på dig min kära vän.

    Det är inte alla som får så mycket som ett helt inlägg på min sida.  Fast du har nog fått det några gånger det är för att du är speciell för mig 🙂

    Klicka er nu in på länken ska själv nu skänka lite pengar i stället för den där blomsterbuketten jag  från början hade tänkt att skänka.